La intérprete de My heart will go, Céline Dion, pasó de ser ovacionada en los escenarios de todo el mundo a estar recluida en su casa de Las Vegas luego de ser diagnosticada con una rara enfermedad autoinmune, llamada “síndrome de la persona rígida”. El tratamiento es largo y ella se vio obligada a cancelar todos los conciertos que tenía programados para 2023 y 2024. Desde entonces, rara vez se le ve en público.
El síndrome que padece la cantante -que afecta a una persona en un millón- es incurable y provoca problemas de movilidad por rigidez muscular en el torso y las extremidades. También genera una mayor sensibilidad a estímulos como el ruido, el tacto y la angustia emocional, que pueden causar espasmos musculares.
Céline Dion, de 56 años, decidió contar su historia y su difícil camino de recuperación a través de un íntimo documental que fue recientemente estrenado en la plataforma Amazon Video. Aquí te contamos las tres relevaciones más sorprendentes del film dirigido por Irene Taylor.
La cantante, que vendió más de 250 millones de discos durante su exitosa carrera, confiesa que hace 17 años comenzó a sentir los primeros síntomas de la enfermedad.
“Comencé a experimentar algunos espasmos vocales. Fue así como empezó. Me desperté un día y fui a desayunar. Después de desayunar, me subió la voz. Eso me asustó un poco”, señala en el documental.
“No podía hacer la prueba de sonido ni prepararme lo suficiente. Y si no te preparas lo suficiente, te puedes lastimar. Así que estaba asustada, no sabía qué hacer. Ahora tengo un diagnóstico: el síndrome de la persona rígida”, agrega, con la voz entrecortada.
La artista -que estuvo años sin ser diagnosticada- afirma que sus músculos, tendones y nervios se vieron afectados. Y que en 2023 llegó al punto de no poder caminar. “Perdía el equilibrio, me costaba caminar, [tenía] mucho dolor”, dice.
Céline Dion explica que cuando trata de respirar, sus pulmones le funcionan. El problema -agrega- es “lo que está al frente de mis pulmones, que se pone rígido”. Por eso es que le cuesta cantar. “Es muy difícil para mí oír eso (su voz). Y mostrárselo a ustedes… no quiero que la gente lo oiga”, manifiesta.
A raíz de las crecientes dificultades que le generaba la enfermedad, la intérprete comenzó a elevar el nivel de medicamentos. “Necesitaba mi instrumento. Y mi instrumento no estaba funcionando. Así que empecé a incrementar la medicina”, indica. “Eran entre 80 y 90 miligramos de Diazepam por día. Eso era solo un medicamento. No quiero dramatizar, pero podría haber muerto”, señala.
“Tomaba esos medicamentos porque tenía que caminar. Tenía que poder tragar. Necesitaba medicamentos para funcionar. Una pastilla más, dos pastillas más, cinco pastillas más. Eran demasiadas… Pero el show debía continuar”, añade.
2. “No puedo seguir mintiendo…”
Céline Dion reconoce que una de las cosas que más le costó hacer desde que padece la enfermedad es cancelar conciertos. “Dar un concierto no es difícil. Lo difícil es cancelarlo”, señala en el documental. Y confiesa que muchas veces tuvo que mentirle a su audiencia, dando argumentos falsos para explicar por qué no se podía presentar.
“Cuando cancelé los conciertos tuvimos que explicárselo al público y a la gente, mintiendo”, asegura y agrega: “No puedo seguir mintiendo… Desde una sinusitis hasta una otitis, cualquier cosa”. La cantante también revela que, en algunas ocasiones, su voz le falló en pleno show. Para esconderlo, aplicaba técnicas.
“A veces, le apuntaba el micrófono al público y hacía que ellos cantaran. Hasta llegué a hacer trampa. Tocaba el micrófono como si no estuviera funcionando”, indica.
En una entrevista con la BBC realizada el pasado junio, la estrella musical explicó que de vez en cuando le pedía al director o a sus músicos de apoyo que bajaran el tono de ciertas canciones para algunas interpretaciones.
“Necesitaba encontrar una manera de estar en el escenario”, dijo. El público no se enteraba de la lucha que estaba enfrentando detrás de escena. En el documental, Dion agrega que hubo momentos en que tuvo que parar los conciertos porque no podía seguir.
Hacían un “cambio rápido”, pero nunca volvía. “La mentira pesa mucho ahora”, dice la artista, visiblemente emocionada.
3. Episodios de crisis
Uno de los momentos más duros del documental es cuando se muestra a la cantante sufriendo un episodio de crisis. Se ve que está recibiendo tratamiento cuando sus pies y sus manos se vuelven rígidos. Todo está grabado.
Para las personas que sufren del “síndrome de la persona rígida”, durante un episodio particularmente severo, los espasmos pueden ser tan fuertes que apenas pueden moverse.
Su terapeuta le pregunta si tuvo más espasmos y, a los pocos segundos, advierte que está por tener convulsiones. Dion apenas puede responder. Su cuerpo está completamente tieso, tendido en una camilla, y se le caen las lágrimas.
Las personas que están a su alrededor le piden que se calme, que respire, le dicen que están todos con ella. Explican que su cerebro está sobre estimulado y que si continúa con los espasmos, tendrán que llamar a Emergencias.
Pero finalmente, tras varios minutos de tensión, la cantante empieza a mostrar signos de recuperación. “Cuando me pasa algo como esto, me siento muy avergonzada. No sé cómo decirlo, no me gusta perder el control de mi cuerpo”, dice Céline Dion después.
La crisis, explica, le dio luego de participar en una grabación, algo que le hizo sentir “estimulada”. Esto le causa frustración.
“¿Qué va a pasar? Me tengo que sentir estimulada para hacer lo que me gusta… Tengo que volver al escenario”, reclama.
En la entrevista con la BBC realizada en junio, explicó que la terapia que está recibiendo es para disminuir los espasmos musculares, lo que podría ayudarla a volver a los escenarios. “Mi voz se reconstruirá”, dice Céline Dion.
“Estaré en el escenario. No sé cuándo exactamente, pero créeme que lo gritaré a los cuatro vientos”, señala.
En los momentos finales del film, la artista -que vivirá con la enfermedad por el resto de su vida- dice emocionada que aún se ve “bailando y cantando”.
“Si no puedo correr, camino. Si no puedo caminar, gateo. Pero no me detengo”, concluye.
BBC Mundo